di Claudia Carta.
I Quinque Libri della Curia sono stati fondamentali nel ricostruire quattro secoli di storia familiare delle comunità

LANUSEI. Parola d’ordine: salvaguardia. sia dei dati genetici e personali, riguardanti i circa 12mila donatori ogliastrini, sia delle finalità di un progetto scientifico che mirava a scoprire l’elisir di lunga vita nella Blue zone sarda e, al tempo stesso, a identificare le cause genetiche di malattie ereditarie complesse. A chiederlo espressamente, prendendo posizione nell’intricata questione sulla “proprietà” di dati personali, più che sensibili, è la diocesi di Lanusei guidata dal vescovo Antonello Mura. Il comunicato stampa, diramato nella tarda mattinata di ieri,ha fatto la sua comparsa sul sito istituzionale dell’ente ecclesiastico e su quello del giornale diocesano (OgliastraWeb), sottolineando il ruolo svolto dalla diocesi all’interno della ricerca avviata nel 2003: «È giusto ricordare che la Diocesi di Lanusei – si legge nella nota – ha dato il suo importante contribuito al progetto, mettendo a disposizione gratuitamente dei ricercatori i dati presenti nei Quinque Libri della Curia, riguardanti i battesimi, i matrimoni e i defunti, consentendo – attraverso il confronto con quelli presenti negli uffici di anagrafe comunali dei dieci paesi interessati – la ricostruzione dell’intera genealogia di ben quattro secoli di storia familiare delle comunità ogliastrine». Una vicenda che la diocesi ha seguito con attenzione: la cessione a terzi (Tiziana Life Sciences Plc, con sede a Londra) della biobanca a fini di ricerca, appartenente al complesso aziendale della Shar.Dna Spa, in liquidazione, contenente 230.000 campioni biologici estratti da circa 11.700 individui, abitanti in Ogliastra, insieme ai relativi dati personali demografici, genealogici, clinici, genetici e riguardanti rapporti di parentela risalenti fino al 1600. Un patrimonio il cui valore supera enormemente i 258mila euro sborsati dall’azienda londinese per accaparrarsi progetto e provette e che non può annaspare nel nulla di fatto dettato dagli eventi poco chiari degli ultimi mesi: «Di fronte a tali fatti – prosegue il comunicato – riteniamo importante sottolineare, come Diocesi, la necessità che siano salvaguardati, non solo i dati rilevati, ma anche le finalità iniziali della ricerca». E aggiunge: «Qualunque sia il soggetto che gestirà la ricerca, auspichiamo che sia fatta chiarezza sull’intera vicenda e, soprattutto, che non vengano traditi gli obiettivi iniziali e la nobile disponibilità a collaborare delle popolazioni ogliastrine».
A rassicurare tutti ci ha pensato il Garante della privacy, lo scorso 6 ottobre, disponendo – con provvedimento n. 389 – nei confronti della Tiziana Life “il blocco del trattamento dei dati personali contenuti nella biobanca, con conseguente obbligo di astenersi da ogni ulteriore trattamento degli stessi e da ogni utilizzo dei campioni biologici degli interessati – a eccezione delle sole operazioni di trattamento necessarie per garantirne un’adeguata conservazione – e di ricontattare gli interessati, al fine di rendere loro un’idonea informativa e raccogliere una nuova manifestazione di consenso”.
Il plauso della diocesi: «Il recente intervento dell’autorità Garante della Privacy ci sembra sia stato un importante passo a tutela delle persone, dal quale muovere per proseguire il progetto di ricerca».
Il provvedimento era arrivato dopo una serie di prese di posizione di studiosi, politici e associazioni che chiedevano di non disperdere il patrimonio di dati scientifici accumulati negli anni.

Giovedì 8 Dicembre. Cronaca Ogliastra